Blog de ma-vie-plus-tard-malades - SOLIDARITE

....................................MA VIE

Elle née comme les autres, quelques jours plus tard ses parents apprennent qu'elle est touchée
pars une maladie respiratoire. Leur vie est totalement boulversée, que se soit pour les parents ou
pour le jeune bébé. Que faire a présent?
TOUT SIMPLEMENT SE BATTRE

ILS NE SONT PAS INDIFFERENTS.

SOMMAIRE :

--La Mucoviscidose
--La Schizophrénie
--Maladie génétique
--L'espoir de solidarité
--Le don d'organes, Mon coeur qui bat n'est pas le tien
--SAUVER LA VIE DE CAMERON :'( Partis au ciel hier (le 30 octobre 2008)
--Xeroderma Pigmentosum (enfant de la lune)

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# Posté le mercredi 14 mai 2008 09:17

Modifié le vendredi 11 septembre 2009 13:36

La Mucoviscidose

*Qu'est ce que la mucoviscidose ?

C'est une maladie génétique, toujours transmise conjointement -le plus souvent sans le savoir-, par le père et la mère. La mucoviscidose est une maladie qui touche les voies respiratoires et le système digestif. Elle n'est pas contagieuse.

*Que signifie mucoviscidose ?

Ce mot étrange, difficile à prononcer est composé de : MUCUS + VISCOSITÉ = MUCOVISCIDOSE.
Le corps de chacun d'entre nous produit du mucus. Cette substance fluide tapisse et humidifie les canaux de certains organes de notre corps. Dans le cas de la mucoviscidose, le mucus est épais et collant. Ce manque de fluidité va provoquer des difficultés au niveau des voies respiratoires et digestives. Ainsi les bronches peuvent-elles s'encombrer et s'infecter provoquant la toux et l'expectoration. Les voies et canaux digestifs (intestins, pancréas, foie) peuvent également être obstrués, provoquant des problèmes de digestion.

*Comprendre la mucoviscidose

La mucoviscidose touche plusieurs organes principalement les voies digestives et respiratoires.
En France, un nouveau-né sur 4500 est touché par la mucoviscidose. En effet, cette maladie génétique est assez fréquente. Ainsi 2 millions de personnes sont porteuses du gène et peuvent le transmettre à leur enfant. Environ 200 enfants naissent chaque année en France avec la mucoviscidose.

*La mucoviscidose...

- Touche aussi bien des garçons que des filles

- Est différente d'un patient à l'autre

- Est une maladie chronique dont la prise en charge médicale est bien organisée aujourd'hui

- N'est pas contagieuse

- N'affecte pas les capacités intellectuelles ni musculaires

- Ne se voit pas et ne crée pas de handicap moteur ni mental

*Pas une, mais des mucoviscidoses

La maladie peut s'exprimer de façon différente chez chaque patient. Certains sont plus touchés au niveau des poumons et d'autres au niveau de l'appareil digestif.

*Une espérance de vie limitée mais en progrès constant

Grâce aux projets de la recherche et de soins, pour les enfants qui naissent en 2007, l'espérance de vie de 42 ans. Mais l'âge moyen de décès de l'ensemble des patients n'est que de 24 ans

cite de la mucoviscidose

blog très touchant dont la personne a la mucoviscidose, elle a bessoin de soutien

association Grégory Lemarchal (ont a bessoin de vous)

mon blog de Grégory dont le tien beaucoup a coeur

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# Posté le jeudi 15 mai 2008 04:57

Modifié le vendredi 11 septembre 2009 13:51

La schizophrénie

La schizophrénie est une modification du fonctionnement du cerveau qui perturbe le processus de la pensée et du jugement, la perception sensorielle et la capacité d'interpréter et de réagir de façon appropriée à des situations ou à des stimuli particuliers. La schizophrénie n'est pas un problème de personnalité multiple.

Il s'agit d'un trouble du fonctionnement cérébral pour lequel personne n'est à blâmer. Environ un pour cent de la population adulte souffre de schizophrénie. Les premiers symptômes apparaissent habituellement entre 17 et 24 ans et peuvent être confondus avec des comportements courants à l'adolescence. Plusieurs cliniciens décrivent les symptômes typiques de la schizophrénie comme étant «positifs» ou «négatifs».

Les symptômes positifs comprennent:

Hallucinations - la personne entend, ressent ou voit des choses qui n'existent que dans sa tête
Idées délirantes - idées fausses tenaces, méfiance
Troubles marqués de la pensée - difficulté à communiquer, incohérence
Comportement bizarre et désorganisé

Les symptômes négatifs comprennent:

Alogie - trouble d'enchaînement de la pensée, de la parole
Anhédonie - incapacité de ressentir du plaisir
Effet d'abattement - manque d'émotion ou monotonie
Comportement asocial - peu d'intérêt envers les autres
Amotivation - manque d'intérêt ou de ténacité
Apathie - absence d'émotions, indifférence

Les deux groupes de symptômes se retrouvent dans cette maladie mais pour chaque personne atteinte, l'un ou l'autre groupe prédominera. La schizophrénie est une maladie incurable mais certains médicaments permettent d'en traiter les symptômes.

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# Posté le samedi 17 mai 2008 05:58

Modifié le vendredi 11 septembre 2009 13:51

Maladie génétique

Enfant atteint de progéria (l'image en haut à droite représente un noyau cellulaire normal, celui d'en bas, un noyau déformé au cours d'une progéria.)

Les maladies génétiques sont des maladies dues à une ou plusieurs anomalies sur un ou plusieurs chromosomes qui sont transmises à la descendance et qui entrainent un défaut de fonctionnement de cellules précises de l'organisme.
Les cellules biologiques fabriquent des protéïnes dont la structure est déterminée par le code génétique. Si le gène est altéré, il entraîne la cellule dans un dysfonctionnement, qui peut se réveler, à tout âge de la vie, avec l'expression d'une maladie.

On utilise ce terme en génétique humaine et dans toutes les structures biologiques.

Les maladies génétiques sont dites dominantes ou récessives, si l'allèle responsable est ou non dominant (chez un individu chaque gène est représenté par deux allèles).
On peut aussi les classer en fonction de la position du gène responsable de l'anomalie. S'il est situé sur la paire de chromosomes sexuels, la maladie est dite gonosomale, s'il est localisé sur une paire de chromosomes homologues, la maladie est dite autosomale.
On parle donc de maladie autosomale récessive (ex : phénylcétonurie) ou de maladie gonosomale récessive (ex : hémophilie).

Parmi les maladies génétiques, on trouve aussi bien des affections bénignes ou faiblement handicapantes (par exemple, le daltonisme) que des affections extrêmement graves. Mais leur caractéristique commune est généralement d'être une affection à vie et qu'elle peut dans certains cas être transmise à la descendance, puisque inscrite dans les gènes de l'individu.

Les maladies génétiques sont à différencier des maladies chromosomiques, qui sont dues à une anomalie morphologique du chromosome, qui n'a pas été transmise par les ascendants, dont les causes peuvent êtres variées : irradiation, toxiques..., lors de la division cellulaire des cellules souches ou des premières cellules de la vie (mitose,méiose).

PS: le mots souligné peuvent être expliquer sur internet il suffit que vous cliquer dessus, si ils ne sont pas souligner et que vous ne comprené pas le sens alors demander moi je vous répondrez avec grand plaisir.

Cette personne qui et très gentil et qui a beaucoup d'affection et atteind du syndrome de MARFAN c'est une maladie génétique orpheline: merci de la soutenir http://angel19864.skyrock.com/

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# Posté le dimanche 25 mai 2008 05:23

Modifié le vendredi 11 septembre 2009 13:50